Handicap is made by the brain

先月紹介した『星と虹色なこどもたち』に続いて、
今月も発達障害に関する書籍を読みました。

タイトルは『自閉っ子、こういう風にできてます』

著者のお二人が、アスペルガー症候群
（知的面、言語面での遅れを伴わない自閉スペクトラム）であり、
編集会社社長との対談形式で書かれています。

対談形成なので、読みやすいことは読みやすいのですが、
出てくる言葉の一つひとつを、眉を顰め、眉間に皴を寄せながら、
がんばって理解しようとしながら読みました。

それくらい衝撃的な内容のオンパレードだったんです。

例えば、こんなことが書いてあります。

・雨は痛いけれど負けちゃいけないんだ
・雨は痛いじゃないですか。当たると。

（学校のプールにある腰洗いの話題で）
・消毒液のにおいがきつくてこわかったです。それで泣きました。
・キッチンハイターの原液に浸されているような感覚でした。

・扇風機の風が痛い
・前から当たる風は痛くないけど横から当たる風は痛い

・体調は毛穴の傷み具合でみてます

・寝返りもマニュアル作業なんですよ。

・コタツって脚がなくなってこわいですよね
・コタツ布団めくって、脚があるのを確かめて、それを引き寄せて立つ

（雨の中で傘をさす時の話）

・どこからどこまでが傘で、どこからどこまで腕なのかがわからなくなって
運動機能が全般的に低下する

・私たちの耳は、音を全部平板で拾います

・ときどき、自分の身体がなくなってしまうことにはきづいていたので・・・

という具合に定型発達の私には意味というか、感覚がつかめず、
イメージしにくい文章の連続です。

※ちなみに「定型発達」というのは、発達障害でない人を表す言葉だそうで
この本ではじめて知りました。

◆

この本で最も気づきを得たのは、
自閉症は「心の病」ではなく「先天的な脳機能障害」である
ということです。

そして、脳は心だけでなく身体もコントロールしているわけです。

私が「雨が痛い」という記述の理解に苦しんだように、
定型発達の人の多くは、自閉スペクトラムの人の身体的なつらさに
気づきにくいのだろうと思います。

もし、「雨が痛い」という人に出会ったとしても、
「雨は痛くないから大丈夫だよ」と
優しく、定型発達の世界の常識を教えるだけで
それ以上のことをしようとする人は皆無と言っていいでしょう。

それでも雨を痛がっていると「変な人」というレッテルを貼られてしまうわけです。

これはなかなか生きづらいなと思うわけです。

◆

私は、この本を読みながら、
ある企業で研修をした際の昼食のシーンを思い出しました。

私は漬物が苦手です。
そんな私が野沢菜漬けで有名な長野県の某企業で研修をした時の話です。

お昼休みは先方が用意してくれたお弁当をいただいたのですが、
そこに登場したのが社内のベテラン社員が会社で漬けた野沢菜でした。

一緒にテーブルを囲んだ皆さんは野沢菜漬け大好きっ子。

おそらく、その場に居合わせた人間の中で
野沢菜に恐怖の眼差しを向けているのは私だけでしょう。

おそらく、多くの人にとっては、大して臭いわけでもないのですが、
私は漬物がたいそうな発酵臭を発しているように感じてしまうので
口元に運ぶことができません。

そんな私の本心に気づくこともなく、某企業の役員さんたちは、
満面の笑みで、郷土の自慢である野沢菜漬けについて
いろいろ語ってくれました。

結局、息を止めながら、極々少量の野沢菜を口に含み、
お茶と味噌汁で流し込むという戦法で、その場は何とかやり過ごしました。

きっと私の脳は、漬物に対しては必要以上に臭いやしょっぱい味を感じ、
美味しさを感じないという機能障害、
言い換えると、普通の人と大きく異なる情報処理しているのだと思います。

◆

この野沢菜事件を思い出したことで、
本に書いてある内容が少しだけ自分事としてイメージできるようになりました。

私の脳が機能障害を起こすのは漬物だけですが、それが複数あったり、
歩く、聞くなどの生活に必須な行為で起きているとするならば
とても生きづらいだろうなということは想像ができました。

すべての自閉症の方が、この本の内容に該当にするとは思いません。
一人ひとりをしっかり見ていく必要があることも理解しています。

ただ、心の問題だと思っていたものが、
実は脳の情報処理の差異だと知ったことで

彼らに「気持ちの問題」「気合いで乗り切ろう」と
見当違いのストロークを持ち出すことはなくなるでしょうし、

相手の脳がどんな処理をしているのかに関心を持つようになれると思います。

処理のクセ、特徴を掴むことができれば、
その人にあったコミュニケーションの仕方を考えることもできるでしょう。

まだまだ、知らないことだらけの発達障害の領域ですが、
彼らの生きづらさが解消された世界が来る日を願って
自分たちにできることをしていきたいと思います。

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